De Mucovereniging heeft het voorbije weekend de campagne #sickofwaiting afgetrapt. Daarmee hoopt de organisatie het ongenoegen van haar leden duidelijk te maken over de dreigende mislukking van de onderhandeling over de terugbetaling van een efficiënt, maar enorm duur medicijn. "Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco", klinkt het.
Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni volgde een golf van verontwaardiging in de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hebben hervat en dat er weer wat hoop is.
"Dat we vandaag, samen met mensen met muco, tot het uiterste moeten gaan om toegang te krijgen tot een levensbelangrijk geneesmiddel is onaanvaardbaar. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte", zegt algemeen directeur Stefan Joris. "Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt. Deze mistoestanden maken hen enkel zieker. We zijn dan ook, letterlijk, sick of waiting."
"De effecten van het geneesmiddel zijn nochtans bekend: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de opstoten, vermindert de nood aan antibiotica (en ziekenhuisopnames), verbetert de voedingstoestand, en geeft de personen met mucoviscidose een betere levenskwaliteit", gaat hij voort. "Registratiegegevens uit de VS, waar het geneesmiddel sinds oktober 2019 beschikbaar is, tonen bovendien een afname van het aantal sterftegevallen aan en dus een stijgende levensverwachting."
Alle info over de campagne via www.sickofwaiting.be
Laatste reacties
Willy DE SCHEPPER
11 juli 2022Ethische vraag naar open agenda’s en mogelijke belangenvermenging bij patiëntenverenigingen versus farma-industrie.
Deze vraag doet geen afbreuk aan de noodzaak van terugbetaling van het drievoudig samengestelde Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor). Van diezelfde firma worden sedert 1 april 2021 reeds het uit twee componenten bestaande Orkambi en Symkevi terugbetaald.
Deze opmerking stelt geen vragen bij de werkzaamheid en de noodzaak van deze medicatie bij muco patiënten.
Wie sponsort de Mucovereniging België?
In het jaarverslag van deze vereniging staat bij het overzicht van de vier bedrijven die de Mucovereniging structureel steunen naast Salesforce, Google en Lions Antwerpen toch wel toevallig de naam Vertex, die ook weer toevallig Orkambi , Symkevi en Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) in portefeuille heeft.
En nu doet die patiëntenvereniging een steunactie voor terugbetaling van Kaftrio.
Zoals in andere dossiers fabrikanten als AveXis, intussen in 2018 overgenomen door Novartis Gene Therapies een voor hen andere interessante patiëntenvereniging sponsorden om Zolgensma van “baby Pia” interessant terug te betalen?