L’initiative multipartite Cardiomyopathies Matter, soutenue par Bristol Myers Squibb, a organisé jeudi un événement d’information au Parlement fédéral, en collaboration avec la Ligue Cardiologique Belge (LCB). L’objectif : sensibiliser décideurs, médecins et grand public à un groupe de pathologies cardiaques encore largement ignorées dans le débat public, malgré leur fréquence et leur gravité.

Le Pr Antoine Bondue, cardiologue à l’hôpital Erasme et président du comité scientifique de la LCB, y a présenté les caractéristiques principales des cardiomyopathies, qui affectent la structure et le fonctionnement du muscle cardiaque. « En 2025, il n’existe toujours pas de cadre clair pour le dépistage des membres de la famille au premier degré, alors que c'est un enjeu crucial », a-t-il déclaré. « Les médecins généralistes sont les gardiens de la santé de première ligne. Nous devons leur fournir les outils nécessaires pour qu’ils puissent informer correctement leurs patients. »

Selon les données présentées, entre un adulte sur 500 et un sur 200 serait atteint d’une cardiomyopathie en Belgique, mais 80 à 90 % des cas ne sont pas détectés à un stade précoce. Entre 30 et 60 % des cardiomyopathies seraient d’origine génétique.

Les symptômes peuvent varier : essoufflement, palpitations, douleurs thoraciques, voire aucun signe visible dans certains cas. Le risque de mort subite cardiaque, notamment chez de jeunes patients asymptomatiques, est également rappelé comme une complication redoutée de la cardiomyopathie hypertrophique.

Sylvianne Moyens, Patient Project Manager à la LCB, a insisté sur le rôle de l’information : « La prévention commence par la sensibilisation. C'est pourquoi nous estimons qu'il est essentiel que chacun, quel que soit son milieu ou ses moyens, ait accès à des informations compréhensibles et correctes sur les facteurs de risque et les symptômes. C’est la seule façon de sauver des vies. »

Un document d’une page, comprenant des informations générales et plusieurs recommandations politiques, a été distribué aux parlementaires présents. L’initiative appelle à une meilleure reconnaissance des cardiomyopathies dans les politiques de santé publique, notamment dans le cadre du futur plan cardiovasculaire fédéral.