Une étude qualitative semi-structurée par entretiens a été menée afin de mieux connaître la situation et les sentiments de plusieurs parties prenantes sur les symptômes, les préoccupations diverses et les priorités en matière de prise en charge des enfants atteints d’une maladie...
Une enquête pour préciser la prise en charge des enfants porteurs d’une maladie limitant leur espérance de vie ainsi que de leurs proches
