« Nous n'avions plus aucun groupe d'intérêt pour la cardiologie pédiatrique en Belgique, et nous avons ressenti un besoin spécifique de représentation. » C'est par ce constat que le Pr Kristof Vandekerckhove (UZ Gent) a ouvert, lors d'une réunion de lancement aux Cliniques universitaires St-Luc, la présentation de la Belgian Association of Pediatric Cardiology (BAOPc).
La nouvelle structure entend défendre les enfants porteurs d'une cardiopathie, structurer la formation et fédérer la recherche clinique à l'échelle nationale. Premier dossier sur la table : contrer une réforme de la nomenclature de l'imagerie extracardiaque jugée défavorable aux pédiatres et cardiopédiatres.
Le vide remonte à 2023, année de la dissolution de la Belgian Society of Pediatric Cardiology (BSPC), dont les statuts s'étaient révélés trop complexes. L'intégration, en 2024, des sociétés flamande et francophone de pédiatres au sein de la BAOP n'avait pas prévu de groupe dédié à la cardiologie. La BAPC comble ce manque, avec une infrastructure partagée et un poids de négociation accru.
Bien au-delà des seuls cardiopédiatres
L'association se veut ouverte. Si son cœur de cible reste les cardiologues pédiatres et leurs fellows, elle s'adresse aussi aux pédiatres généralistes intéressés, aux intensivistes cardiaques, anesthésistes et perfusionnistes, aux chirurgiens des cardiopathies congénitales et aux cardiologues d'adultes suivant des patients congénitaux. Infirmiers et paramédicaux rejoindront les rangs plus tard.
La gouvernance repose sur un conseil réunissant l'ensemble des centres universitaires et les principaux centres régionaux. Le Pr Vandekerckhove en assure la présidence, le Pr Bjorn Cools (UZ Leuven) la vice-présidence et, automatiquement, le rôle de délégué national auprès de l'AEPC, l'association européenne de cardiologie pédiatrique. Le choix de s'arrimer à la Belgian Academy of Pediatrics (BAOP) plutôt qu'aux cardiologues d'adultes n'est pas anodin. « Être adossé à une association plus large nous donne davantage de poids pour négocier avec le gouvernement », explique le président, qui insiste sur l'absence de but lucratif : « Il ne s'agit pas de gagner de l'argent, mais de promouvoir des soins de haute qualité pour nos patients et de porter leurs intérêts auprès du politique. »
Première bataille : la nomenclature
Trois groupes de travail – stratégique, éducatif et recherche – structurent l'action, chacun ouvert à tout membre volontaire. Le premier s'est immédiatement saisi d'un dossier : une modification annoncée de la nomenclature de l'imagerie extracardiaque, défavorable aux pédiatres et cardiopédiatres. « Nous écrirons au gouvernement pour lui signaler que ce n'est pas une bonne décision pour nos enfants », avance le Pr Vandekerckhove. L'association entend plus largement peser sur la révision de la nomenclature en cours, mieux communiquer vers la presse et assurer la liaison avec les sociétés sœurs, belges et européennes.
Le volet éducatif n'est pas en reste. La BAOPc veut formaliser une formation de surspécialité de niveau 3 conforme aux recommandations européennes et favoriser les échanges de fellows entre centres universitaires. « Il importe que la formation en cardiologie pédiatrique soit, à l'avenir, structurée et alignée sur les recommandations européennes », plaide le président de la BAOPc. L'association reprend par ailleurs les club meetings qui réunissent, trois à quatre fois par an depuis une quinzaine d'années, les cardiopédiatres du pays, et ambitionne de partager entre centres les protocoles de diagnostic et de suivi.
Un registre et un congrès en ligne de mire
Côté recherche, le projet phare est le BAMCAR (Belgian Academic Multicenter Cardiac Registry) : une base de données nationale harmonisée couvrant cardiopathies congénitales et affections cardiaques héréditaires de l'enfant, pensée pour alléger les lourdeurs éthiques et contractuelles de la recherche multicentrique. Adossé à REDCap et hébergé à l'UZ Gent, il réunit déjà tous les hôpitaux universitaires belges, le ZNA/GZA d'Anvers et le CHC MontLégia. Deux études sont lancées (sur la cardiomyopathie liée à la filamine C et sur les tests d'effort dans le syndrome de Marfan), et un accord avec Sciensano, pour le relier au registre central des maladies rares, doit être signé en septembre 2026.
Enfin, la BAOPc porte la candidature d'Anvers pour le congrès annuel de l'AEPC en 2029. Le dossier, bâti autour du thème du « patient-centred care », sera défendu lors d'un prochain congrès européen. Pour une association qui vient à peine de naître, l'enjeu est aussi de s'offrir une vitrine internationale.
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